Care for ME/CFS - Praxisleitfaden für die Versorgung von ME/CFS Betroffenen
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die 0,3 - 0,9 Prozent der Gesamtbevölkerung betrifft. Ein Großteil der Betroffenen ist nicht mehr arbeitsfähig und geschätzte 25 Prozent der Betroffenen sind so schwer krank, dass sie ans Haus oder Bett gebunden sind. Trotz der Schwere der Krankheit und der hohen Anzahl an Betroffenen gibt es im gesamten D-A-CH-Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz) kaum geeignete Versorgungsstrukturen. Aufgrund der Komplexität, der hohen Krankheitslast und der spezifischen Einschränkungen, die sich für Patient:innen durch PEM und der Gefahr einer dauerhaften Zustandsverschlechterung ergeben, ist eine spezialisierte Versorgung in Form von interdisziplinären Anlaufstellen oder Spezialambulanzen notwendig. Das Ziel des Projekts "Care for ME/CFS" ist es die Erfahrung ME/CFS-Betroffener zu nutzen, um eine Grundlage für die Versorgung dieser Patient:innengruppe zu schaffen. Der Praxisleitfaden bietet konkrete Ansatzpunkte für Gesundheitsberufe und Behandler:innen in Bezug auf Diagnostik, Krankheitsmanagement und Therapieansätze, sowie für die Gestaltung von Versorgungsangeboten und Pflege. Gleichzeitig werden aus den Projektergebnissen auch Handlungsempfehlungen für Entscheidungsträger:innen auf gesundheitspolitischer Ebene abgeleitet, die aufzeigen, wo mit konkreten Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung von ME/CFS-Betroffenen angesetzt werden muss.
Die neueste Version des Praxisleitfadens kann heruntergeladen werden unter
https://zenodo.org/records/12913216
Ein kommendes Webinar zum Thema "Fatigue bei Multiple Sklerose" findet am 29.11.2024 mit der Herausgeberin des gleichnamigen Buchs und Expertin zu diesem Thema Prof. Dr. Iris-Katharina Penner statt.
